A ampliação do teste do pezinho - aquele que é realizado com a coleta de gotas de sangue dos pés do recém-nascido, aplicado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), poderá em breve se tornar realidade em todo o país. É que o Plenário do Senado aprovou no dia 29 de abril desse ano, e por unanimidade, o Projeto de Lei (PL) 5.043/2020 que aumenta, de seis para 53, o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho na rede pública.

Para que o projeto entre em vigor, o próximo passo é a sanção do Presidente da República Jair Bolsonaro, que poderá ocorrer já na próxima semana. O teste do pezinho, que faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal, é considerado um dos mais precários do mundo e ineficiente pela pequena quantidade de doença que ele detecta.  Ele é obrigatório e oferecido de forma gratuita pelo SUS a todo recém-nascido, porém em uma versão básica, que rasteira apenas seis doenças patológicas.

Na rede particular, o teste é disponível na versão ampliada e faz o rastreamento precoce de mais de 50 tipos de doenças, inclusive as raras. Com o exame realizado nas primeiras 48 horas de vida, o recém-nascido tem a chance de reverter várias doenças congênitas que podem prejudicar o seu desenvolvimento físico e intelectual.

Quem comemorou com muita gratidão foi a jornalista Larissa Carvalho, uma das principais vozes para essa conquista. A história de vida dela com o filho Théo, gerou bastante repercussão nas redes sociais após ela compartilhar a experiência vivida por eles. Théo foi diagnosticado com uma doença rara” Acidúria Glutárica”, porém seu destino poderia ter sido diferente se ela, a mãe, tivesse acesso ou sido informada sobre o teste ampliado, disponível apenas na rede de saúde particular. “ Estou muito feliz e confiante que agora o teste do pezinho do SUS será ampliado. Ainda que demore alguns anos, até a rede de saúde SUS se adequar, a minha sensação é de missão quase cumprida. Apesar de ter sido uma trajetória de muita dedicação, e de cansaço para todos nós que fomos envolvidos, valeu muito a pena cada segundo empenhado. É um projeto que vai salvar muitos bebês. Tenho fé que a gente seguir até o fim e vai o sucesso”, disse em depoimento.

Se o presidente sancionar o projeto, o exame passará a englobar 14 grupos de doenças. A medida será implementada, em cinco etapas, de forma escalonada. O prazo será definido pelo Ministério da Saúde e a lei entrará em vigor em 365 dias após a publicação.

Conheça as etapas do projeto  

  • Primeira etapa: Continuidade do rastreio das atuais doenças, ampliação das doenças relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), e também a toxoplasmose congênita.
  • Segunda etapa: Serão acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da uréia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia).
  • Terceira etapa: Serão detectadas as doenças lisossômicas (aquela que afeta o funcionamento celular).
  •  Quarta etapa: Rastreio das imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico).
  • Quinta etapa: Será testada a atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia).

Com a ampliação do teste do pezinho no SUS, as famílias poderão ter precocemente um diagnóstico de doenças mais completo, e assim, iniciar o tratamento que poderá minimizar as sequelas, garantindo mais qualidade de vida para as crianças, bem como evitar que as vidas sejam interrompidas. “Se eu tivesse essas informações preciosas, o Théo estaria andando por aí. A mensagem que deixo para os futuros pais, é que façam o teste do pezinho na rede particular, enquanto a gente não tiver um teste eficiente pelo SUS”, aconselhou a jornalista.

 

Petição pública virtual

Larissa também reforçou o pedido para as famílias assinarem a petição pública virtual, de autoria do Instituto Vidas Raras, no site “Pezinho no Futuro”. “ Mesmo com o projeto aprovado no Senado e já encaminhando para a avaliação presidencial, o Instituto Vidas Raras quer mostrar para o presidente como tem tantos brasileiros no país que querem a mudança do teste do pezinho. Temos quase setecentas mil assinaturas, e que queremos chegar a um milhão, para mostrar que é uma reivindicação do povo brasileiro. Salvar o meu filho dessa sequela não tem mais jeito, mas a luta é para salvar os futuros Théos”, finalizou.

 

"Uma Gota de Esperança" 

Na última sexta-feira (7), foi lançado o documentário “Uma Gosta de Esperança”, contando a história da Larissa e do Théo, que ressalta a importância do teste do pezinho ampliado. O filme é uma produção original do Globoplay, e está disponível exclusivamente para os assinantes da plataforma.